1. Contexte 

Le Réseau Accès aux Médicaments Essentiels (RAME) est une Organisation de la Société Civile basée à Ouagadougou, Burkina Faso, qui s’est donné pour mission d’influencer les politiques publiques pour un accès équitable des populations aux soins de santé de qualité à travers la veille sur les dysfonctionnements dans l’offre de soins et le plaidoyer auprès des détenteurs d’enjeux et de décision. 

Le RAME héberge le Hub d’apprentissage Régional Communauté, Droits et Genre (CRG) du Fonds mondial pour l’Afrique francophone (HRF). L’Objectif du hub est de faciliter l’accès en temps voulu à l’information, l’apprentissage par les pairs et l’échange entre les communautés et la société civile afin de renforcer le leadership et l’engagement des communautés les plus touchées par le VIH, la tuberculose et le paludisme dans les processus du Fonds mondial et les processus nationaux connexes, tout au long du cycle de financement.

L’infection par le VIH chez les enfants est aujourd’hui de plus en plus rare dans de nombreux pays, grâce à l’augmentation du dépistage et du traitement des femmes enceintes vivant avec le VIH.

Environ 1,8 million d’enfants de moins de 15 ans dans le monde vivent avec le VIH. On recense 180 000 nouvelles infections par an chez les enfants de moins de 15 ans. La grande majorité de ces enfants et adolescents vivent en Afrique subsaharienne. La première cause de ces infections est la transmission mère-enfant, qui peut se produire pendant la grossesse (principalement au cours du dernier trimestre), l’accouchement ou l’allaitement. La réduction de la transmission mère-enfant grâce à un traitement antirétroviral (ARV) diminue considérablement le risque de transmission à l’enfant. On estime que 85 % des femmes enceintes séropositives dans le monde ont accès à la PTME (Prévention de la Transmission Mère-Enfant du VIH), mais ce chiffre tombe à moins de 60 % en Afrique occidentale et centrale. Il a été démontré qu’il n’y a pas de transmission aux enfants lorsque les mères sous traitement ARV ont une charge virale indétectable. De même, lorsque la charge virale est indétectable, les femmes peuvent accoucher normalement par voie vaginale, la césarienne n’étant indiquée qu’en cas de charge virale non contrôlée ou pour des raisons obstétricales.

Les dernières recommandations de l’OMS encouragent l’allaitement maternel exclusif si les mères suivent un traitement antirétroviral, éventuellement complété par une prophylaxie du bébé lui-même tant qu’il est exposé1.

La moitié des infections diagnostiquées aujourd’hui chez les nourrissons concernent des enfants qui ont contracté le VIH pendant la grossesse, et l’autre moitié pendant l’allaitement ; dans la grande majorité des cas, leurs mères ne suivaient pas de traitement ARV, soit parce que leur statut n’était pas connu, soit parce qu’elles ont contracté le VIH pendant la grossesse ou l’allaitement alors qu’elles étaient séronégatives au début du suivi prénatal, soit parce que le traitement ARV n’était pas prescrit ou n’était pas disponible, soit parce que la mère avait arrêté ou ne suivait pas son traitement.

Compte tenu de ces faits, le HRF a organisé ce webinaire qui a réuni le Fonds mondial, les organisations de la société civile (OSC), les communautés et d’autres partenaires afin de discuter de l’état des soins pédiatriques liés au VIH en Afrique francophone, des défis rencontrés et des recommandations visant à améliorer les soins pédiatriques liés au VIH dans la région.

  1. Intervenants  

Les intervenants à ce webinaire venaient du Fonds mondial et de la société civile. Il s’agissait notamment de :

  • Pour le Fonds mondial :
    • Georgina Caswell, Conseillère Technique, Soutien aux investissements régionaux du CRG ;
    • Emi Michael, Responsable, Équité en santé ;
    •  Beatriz Thome, Conseiller principal VIH, Afrique occidentale et centrale, TAP-VIH.

Elles ont partagé les données récentes disponibles sur le VIH pédiatrique qui mettent en évidence des lacunes persistantes dans la riposte aux enfants vivant avec le VIH. Elles ont également donné les facteurs sous-jacents à l’origine de ces disparités et les interventions ciblées à privilégier pour renforcer et rationaliser la réponse au VIH pédiatrique, compte tenu des contraintes actuelles en matière de ressources. https://www.who.int/news-room/questions-and-answers/item/hiv-aids-infant-feeding-and-nutrition

  • Pour les communautés :
    • Rachel Ndaya, Directrice Exécutive Nationale de Jeunesse Congolaise vers la voie du savoir (JCVS), RDC ; elle a partagé les approches et les initiatives de son pays pour répondre aux besoins des enfants vivant avec le VIH et comment ces initiatives ont permis de garantir que le VIH pédiatrique reste une priorité et ne soit pas mis de côté ;
    • Boye Mbaye, Chargé de Suivi-Evaluation, à l’ONG AWA du Sénégal ; il a donné des exemples de partenariats efficaces dans son pays qui ont contribué à faire entendre la voix et les besoins des enfants touchés par le VIH ainsi que les collaborations stratégiques à mettre en place pour amplifier le plaidoyer et l’action en faveur du VIH pédiatrique ;
    • Rodrigue Koffi, Coordonnateur du Réseau Grandir Ensemble, en Côte d’Ivoire : il a partagé la mesure ou l’adaptation essentielle à prendre pour garantir que nos ressources soient utilisées de manière optimale afin de faire progresser le programme de lutte contre le VIH pédiatrique, alors que nous nous apprêtons à mettre en œuvre et à redéfinir les priorités du GC7, et que nous nous préparons pour le GC8. 

La modération a été assurée par Ida Savadogo, Coordonnatrice du HRF et Israël Gaoussou, Secrétaire Permanent du Réseau Africain des Personnes vivant avec le VIH/SIDA (RAP+AO).

  1. Déroulement du webinaire

Le webinaire a été ouvert par Ida Savadogo, qui a souhaité la bienvenue aux participants et a situé le contexte de la rencontre. Pour elle, malgré les progrès accomplis dans la lutte contre le VIH, les enfants restent les grands oubliés de la réponse, particulièrement en Afrique francophone. C’est pour lever ces goulots d’étranglement et mobiliser les énergies dans la prise en charge des enfants vivants avec le VIH que ce webinaire a été organisé.

A l’issue du mot de bienvenue, Mme Savadogo, également modératrice de cette rencontre, a passé la parole à Georgina Caswell, Conseillère Technique, Soutien aux investissements régionaux du CRG, au Fonds mondial qui a commencé par souligner une réalité troublante : en Afrique de l’Ouest et du Centre, de nombreux bébés continuent de contracter le VIH parce que trop peu de femmes sont testées ou traitées pendant leur grossesse. Elle a insisté sur le fait que les enfants reçoivent beaucoup moins de médicaments que les adultes, et que beaucoup ne sont même pas diagnostiqués. «LES ENFANTS NE PEUVENT PAS PARLER POUR EUX-MÊMES DANS CE GENRE D’ESPACE », a-t-elle rappelé, soulignant l’importance de leur donner une voix à travers les actions collectives. Elle a affirmé avec force qu’ « aucun groupe affecté par le VIH ne doit être laissé de côté », appelant à une mobilisation inclusive.

Pour contextualiser son propos, Georgina a présenté l’Alliance mondiale pour mettre fin au sida chez les enfants d’ici 2030. 2Cette coalition rassemble des gouvernements, des agences des Nations Unies et des organisations de la société civile. Elle a cité l’engagement de pays comme le Cameroun, la Côte d’Ivoire, la RDC et le Nigeria, qui travaillent à renforcer le dépistage, les traitements, la prévention chez l’enfant, à lutter contre la stigmatisation et à intégrer des outils numériques dans leurs stratégies.https://www.childrenandaids.org/fr/documents/lalliance-mondiale-pour-mettre-fin-au-sida-chez-les-enfants

Elle a mis en lumière le rôle central des organisations communautaires, véritables piliers de la lutte contre le VIH pédiatrique. Ces structures orientent les enfants vers les soins, assurent leur maintien sous traitement, réduisent la stigmatisation et offrent un soutien global, tout en défendant leurs droits.

Enfin, Georgina a invité les participants à réfléchir ensemble sur les questions suivantes : « Quelles leçons avons-nous apprises ? Que pouvons-nous partager ici et avec d’autres ? » Elle a souligné que nous sommes à mi-parcours du cycle de financement 7 (GC7) du Fonds mondial, dans un contexte de réduction des ressources, et que ce moment est idéal pour faire une pause, écouter, poser des questions et partager les stratégies qui fonctionnent.

Son intervention a posé les bases du dialogue, en appelant à une action collective, centrée sur les enfants, pour combler les écarts et bâtir une réponse plus équitable.

  • Situation actuelle du VIH chez les enfants dans la région – Où gagnons-nous du terrain, où en perdons-nous ?

Emi Michael, Responsable Équité en santé, CRG, Fonds mondial, s’appuyant sur des diapositives, a posé un regard lucide sur les inégalités qui frappent les enfants vivant avec le VIH.

Elle a commencé par rappeler des chiffres marquants : 1,38 million d’enfants de 0 à 14 ans vivent avec le VIH dans le monde. Ils ne représentent que 3 % des personnes vivant avec le virus, mais comptent pour 12 % des décès liés au sida. Ce paradoxe, selon elle, est le signe d’une injustice pourtant évitable.

Elle a aussi souligné l’écart de 23% entre la couverture des traitements antirétroviraux chez les adultes (78 %) et chez les enfants (55 %), un fossé encore plus profond en Afrique de l’Ouest et du Centre dont les deux régions comptent à elles seules 74% de ces enfants. Toujours dans ces deux régions, 60 % des nourrissons ne reçoivent pas de diagnostic précoce, ce qui compromet gravement leurs chances de survie. Les enfants sont des laissées pour compte à toutes les étapes de la lutte : diagnostic, traitement et prévention. Il est à noter que des pays spécifiques ont été identifiés dont le Tchad, la RDC et le Congo qui présentent des gaps en deçà de 50%.

En concluant, Emi a insisté sur le rôle des communautés : elles doivent non seulement accompagner les familles, mais aussi exiger des actions concrètes des décideurs. Pour elle, il est urgent de renforcer le dépistage précoce et d’initier rapidement les traitements, en s’appuyant sur les acteurs locaux pour faire pression et orienter les politiques.

Son intervention a été un appel clair : LES ENFANTS NE DOIVENT PLUS ÊTRE LES OUBLIÉS DU SYSTEME DE SANTE. IL EST TEMPS DE CORRIGER CES INÉGALITÉS AVEC DES RÉPONSES CIBLÉES ET INCLUSIVES.

  • Panel de discussions – Optimisation des réponses au VIH pédiatrique 

La session modérée par Israël Ganhoue, Secrétaire Permanent, RAP+AO a donné la parole à plusieurs experts et acteurs communautaires.

Beatriz Thome, Conseillère principale VIH, Afrique occidentale et centrale, TAP-VIH, Fonds mondial a pris la parole et a apporté une perspective à la fois clinique et stratégique sur les défis liés au VIH pédiatrique. Elle a commencé par souligner que les systèmes de santé dans la région ne sont pas suffisamment préparés pour répondre aux besoins spécifiques des enfants. Pourtant « L’ENFANT EST LA PORTE-D’ENTRÉE DU VIH DANS LA FAMILLE » a-t-elle souligné.

Trop souvent, les soins sont centralisés dans les hôpitaux, loin des familles, ce qui complique l’accès et le suivi. Elle a aussi mis en lumière les inégalités sociales et de genre ; les mères sont souvent stigmatisées, accusées de transmettre le virus à leurs enfants, tandis que les hommes restent peu impliqués dans le parcours de soins. Le dépistage chez les enfants est encore trop faible, avec de nombreuses opportunités manquées lors des consultations ou des vaccinations. Son intervention a été un appel à repenser les approches, en plaçant les enfants et leurs familles au cœur du dispositif, avec des solutions simples mais efficaces. C’est ainsi que deux facteurs clés sur lesquels des actions concrètes doivent être entreprises ont été relevés, il s’agit :

  • Le gap de traitement chez les enfants ;
  • Le diagnostic à temps

Après l’intervention de Beatriz, la parole fut donnée aux acteurs communautaires de la RDC, du Sénégal et de la Côte d’Ivoire.

Intervenant communautaire 1 : Rachel Ndaya, Directrice Exécutive Nationale de Jeunesse Congolaise vers la voie du savoir (JCVS), RDC, à son tour, a relaté comment, en RDC, LES JEUNES SE SONT MOBILISÉS POUR FAIRE ÉVOLUER LES LOIS SUR LE VIH QUI FREINENT LE DÉPISTAGE DES ENFANTS. Grâce à leur plaidoyer, il est désormais possible, dans certains cas, de tester un enfant sans autorisation parentale, une avancée majeure dans un contexte où le silence et la peur dominent souvent. Elle a aussi évoqué « l’Initiative présidentielle pour l’élimination du VIH pédiatrique », lancée par le Chef de l’Etat en juin 2025, qui a permis de sensibiliser les gouverneurs de provinces et d’impliquer les parlementaires dans la lutte. Le suivi dirigé par la communauté (CLM) a également permis de collecter le retour d’expérience des usagers et d’organiser des actions correctives. De l’intervention de Rachel, deux grands défis ont été ressortis : le taux de dépistage qui reste encore faible, tout comme l’observance thérapeutique chez les enfants. Elle a appelé à une mobilisation plus forte, notamment des jeunes, pour faire entendre les voix des enfants et des familles.

Dans le cadre des données CLM, plusieurs actions ont été menées à l’endroit des programmes, des parlementaires et les partenaires notamment sur la disponibilité des intrants.

Aujourd’hui la RDC produit les antituberculeux3. 

https://youtu.be/resax9pvMaY?si=SPhtxIo1yzHeAuBI

Intervenant communautaire 2 : Mbaye Boye, Chargé de Suivi-Évaluation, à l’ONG AWA, du Sénégal, a partagé une expérience inspirante, centrée sur la famille comme point d’entrée dans la lutte contre le VIH pédiatrique. Son intervention a mis en lumière un modèle de prise en charge intégrée, impliquant les familles, les parlementaires, les Ministères, les élus locaux (maires), le secteur privé (fondations, ONG, etc) et la Société Civile (médiateurs psycho-social) où chaque acteur joue un rôle clé. Il a expliqué comment son organisation a su mobiliser les parlementaires pour défendre les droits des enfants vivant avec le VIH, tout en travaillant avec les ministères pour inscrire des lignes budgétaires dédiées dans les politiques publiques. Comme résultat de cette action, un plaidoyer est fait au niveau parlementaire, 9 ministères clés ont mis en place une ligne budgétaire pour accompagner la prise en charge des enfants, le plaidoyer est fait auprès de 512 communes (maires, élus) pour la mise en place d’une ligne budgétaire communale en faveur de la lutte contre le VIH pédiatrique. Le secteur privé a été impliqué, notamment à travers des initiatives de responsabilité sociétale des entreprises (RSE), et la société civile a été sollicitée pour renforcer la mobilisation communautaire. Les interventions de plaidoyer ont été financées par les communautés et le partenaire Esther.

Mbaye a aussi évoqué la création au Sénégal d’une unité pédiatrique de soins et d’accompagnement, conçue pour répondre aux besoins spécifiques des enfants et de leurs familles. En terme de difficultés, l’ON RETIENT LA DEMANDE DE SOUTIEN PSYCHOSOCIAL ET ÉCONOMIQUE QUI EST FORTE ET LES FINANCEMENTS INTERNATIONAUX QUI SE FONT DE PLUS EN PLUS RARES.

Intervenant Communautaire 3 : Rodrigue Koffi, Coordonnateur du Réseau Grandir Ensemble de la Côte d’Ivoire a mis l’accent sur LA NÉCESSITÉ D’UNE PRISE EN CHARGE INDIVIDUALISÉE, QUI TIENT COMPTE DU CONTEXTE FAMILIAL, SOCIAL ET PSYCHOLOGIQUE DE CHAQUE ENFANT. Il a souligné que les approches trop standardisées comme les programmes d’autonomisation ne fonctionnent pas toujours. Selon lui, il faut adapter les réponses aux réalités locales, notamment pour les enfants orphelins ou ceux vivant dans des environnements instables. Il a aussi insisté sur l’importance de la santé mentale, souvent négligée dans les programmes VIH. Il est à noter que le réseau grandir ensemble intervient sur le VIH pédiatrique dans 11 pays d’Afrique de l’Ouest et du Centre.

Rodrigue a partagé des exemples concrets :

  • En Côte d’Ivoire, un guide national d’annonce du diagnostic a été élaboré pour accompagner les familles dans cette étape délicate.
  • En RDC et au Congo, des initiatives communautaires ont permis de créer des espaces de solidarité et d’écoute pour les enfants et leurs proches.

Processus terminé. Le lien pourra être fait avec le PNLS et le Centre SAS pour aider à avoir les grands axes.

Enfin, il a plaidé pour le renforcement des compétences des acteurs communautaires, afin qu’ils puissent mieux accompagner les enfants dans leur parcours de soins, avec empathie et efficacité.

A la fin des interventions, Hamza Djibo, Assistant Projet HRF, a résumé les échanges et insisté sur l’importance d’un plaidoyer fort pour assurer la disponibilité, l’accessibilité et l’équité des services VIH pédiatriques.

Mme Savadogo a prononcé le mot de fin en remerciant les intervenants et participants, tout en réaffirmant l’engagement du Hub d’Apprentissage à accompagner les acteurs pour la soumission de demandes d’assistance technique.

  1. Retombées et conclusion 

Les Difficultés/Problèmes soulevés/Défis identifiés au cours du webinaire dans la prise en charge du VIH pédiatrique sont notamment les suivants :

  • Faible identification des enfants qui vivent avec le VIH/ stigma autour du diagnostic,
  • Hésitation du personnel pour la prise en charge pédiatrique
  • Nouveaux cas auprès des Personnes Déplacées Internes (PDI),
  • Insuffisance des intrants,
  • Gap du traitement,
  • Insuffisance de soutien psycho-social,
  • Baisse des financements.

Les intervenants ont formulé plusieurs recommandations concrètes pour améliorer la réponse au VIH pédiatrique qui sont :

  • Fédérer les acquis/actions pour mobiliser des ressources domestiques en faveur de la prise en charge du VIH pédiatrique à travers un plaidoyer politique fort ;
  • Décentraliser et démédicaliser les services de prise en charge du VIH pédiatrique pour les rendre plus accessibles ;
  • Renforcer les systèmes communautaires : dépistage familial à partir du cas index, soutien psychosocial, formation des acteurs locaux ;
  • Impliquer davantage les hommes et les jeunes dans les stratégies de prévention et de soins ;
  • Utiliser les données communautaires pour orienter les politiques et les financements ;
  • Former les prestataires de santé et relais communautaires sur le VIH pédiatrique ;
  • Mener des sensibilisations auprès de la communauté, des jeunes filles et femmes à l’âge de procréer ;
  • Organiser des campagnes de sensibilisation sur l’orientation de la femme enceinte à la consultation prénatale (CPN) comme porte d’entrée vers la prévention de la transmission mère-enfant (PTME) du VIH ;
  • Faire un plaidoyer auprès des autorités politiques et administratives (APA) sur la révision de la loi concernant le dépistage du VIH ;
  • Impliquer les leaders communautaires et religieux pour renforcer l’adhésion et réduire la stigmatisation ;
  • Encourager la consultation prénatale conjointe (CPN PAPA) ;
  • Organiser des campagnes avec les leaders communautaires ;
  • Accroître le suivi des données communautaires, notamment dans le cadre des informations sur le VIH pédiatrique (exemple : rupture de stock) ;
  • Favoriser l’autonomisation des familles ;
  • Travailler sur la nécessité d’une prise en charge globale : dépistage-traitement-prévention
  • Réfléchir sur comment structurer la représentation des enfants/adolescents dans les cadres de décision ;
  • Faire entendre la voix des mères/pères dans les instances décisionnelles ;
  • Faire de l’engagement communautaire une porte d’entrée pour développer des initiatives novatrices dans le cadre de la prise en charge du VIH pédiatrique ;
  • Mettre en place des stratégies adaptées pour faire face aux défis de rétrécissement des ressources au niveau international
  1. Conclusion

Bien plus qu’un simple échange d’informations, ce webinaire a été un moment de vérité, où les chiffres ont rencontré les réalités humaines, et où les voix communautaires ont résonné avec force. Les intervenants ont su conjuguer expertise technique et engagement personnel, offrant une vision claire des défis mais aussi des solutions.

Ce qui ressort, c’est l’urgence d’agir. LES ENFANTS VIVANT AVEC LE VIH NE DOIVENT PLUS ETRE LES OUBLIÉS DU SYSTEME DE SANTE. Pour cela, il faut une réponse inclusive, portée par les communautés, soutenue par les politiques, et nourrie par des partenariats solides.

Le webinaire a laissé une forte impression : celle d’un réseau mobilisé, prêt à transformer les constats en actions concrètes. L’avenir de la riposte pédiatrique dépend désormais de notre capacité à écouter, à innover et à agir ensemble.